Rozhovory

Mé dítě má autismus – rozhovor

Je pro nás samozřejmé, že na stránkách novin, časopisů a různých portálů čteme rozhovory s celebritami nebo jinak významnými osobnostmi. Přesto se mezi námi pohybují lidé, obyčejní lidé jako my všichni, kteří by označení „celebrita“ zasloužili tím, jak žijí, tím jak každý den bojují s nepřízní svého osudu.

{snippet ad1}Jedním z takových lidí je paní Perchta Kazi Pátá. Je to máma tří dětí. A také je to spisovatelka. Napsala knihu, jejímž prostřednictvím se chce podělit s ostatními rodiči o své radosti i strasti, související s postižením jejího nejmladšího syna. Paní Pátou jsem trošičku vyzpovídala.

 

Čím jste profesí?

Jsem profesionální matka.

 

Kolik máte dětí?

Děti mám tři. Syn Tadeáš 8, Dcera Berenika 5, Matyáš (autismus) 4 roky.

Jaké máte zkušenosti s tzv. odborníky – a jakými?

Zkušenosti: Apla Praha – asociace pomáhající lidem s autismem. Výborné. Velmi dobrá diagnostika. Bohužel se na ni více než rok čeká. V České republice žije okolo 45 000 lidí s poruchou autistického spektra, ročně se narodí okolo 400 dětí s některým typem této poruchy. (Informace o poruchách autistického spektra naleznete na webové adrese www.praha.apla.cz v sekci autismus.)

Dále PhDr. Krejčířová z Krčské nemocnice. Moc šikovná a příjemná, ochotná paní. Čekací doba déle než 6 měsíců. Bohužel.
Dětí s podezřením na autismus je mnoho a odborníků málo. Například asociace APLA má kromě diagnostiky a jiné péče na starost všechny ústavy sociální péče po celé ČR. Situace je v tomto směru naprosto zoufalá. Mgr. Jůn, který je jeden z předních odborníků působící v Aple, tráví své volné víkendy právě v ústavech sociální péče, kde žije mnoho lidí s autismem.

Zkušenosti s jeslemi, MŠ, ZŠ?

Zkušenost mám pouze s normální MŠ, kde je Matyáš integrován s asistentem na 4 hodiny denně. Matyášovi to tam evidentně prospívá. Paní ředitelka je velmi ochotná. Paní učitelky nechala zaškolit do problematiky autismu. Rodiče to přijali s nadšením a dokonce v době, kdy jsem neměla peníze (jsem stále v soudním řízení – Matyášův otec od nás odešel kvůli Matyášově diagnóze a to je lékař!), je dali dohromady a zaplatili mi tři kurzy „Výchova a vzdělávání dětí s autismem“.
I děti se velmi snaží mu pomáhat se zapojit. Půjčují mu hračky a chrání ho. Vědí, že není úplně zdráv a zároveň se tím i učí, že i takovéto děti mají své místo ve společnosti a je třeba jim pomáhat. Je to moc krásný pohled vidět tyto malé človíčky, jak mu pomáhají a jak to funguje.

Reakce rodiny, přátel a okolí před a po stanovení diagnózy?

Rodina? Moje babička zprvu myslela, že je Matyáš nevychovaný. Poté diagnózu přijala se slovy, že je to náš malý chudáček, Matyáš mohl vše a vždy dostal to nejlepší. Stále je to její miláček. Moje matka to vzala dobře. A dva víkendy v měsíci hlídá, abych se mohla vyspat, nakoupit a odpočinout si. Matyášův otec ho od doby, co rodinu opustil, neviděl. V březnu 2008 to budou tři roky. Ostatní sourozence také nevídá, ani jim nevolá na vánoce či k svátku. Jako bychom nikdy neexistovali. Pokud si koupíte mou knihu, vše se tam podrobněji dočtete (reakce rodiny, okolí, integrace v MŠ, období, kdy nás opustil, jak mi bylo atd.). Mám přítele skoro 2 roky. Matyáše i děti miluje.

Co nebo kdo vám nejvíce pomohl – posunout se dál ve vývoji, povzbuzením atd.?

Kdo mi nejvíce pomohl? Tak to netuším. Mám pocit, že ať už to byla Apla Praha či organizace Hornomlýnská, která zajistila zdarma na rok pro mého syna asistenta do MŠ – jinak by ho nepřijali. Má stále pleny, nejí příborem – výjimečně, nemluví, špatně rozumí atd. A v MŠ udělal velké pokroky, opravdu velké. Paní ředitelka MŠ Pavlína Pánková zaujala opravdu velmi vstřícný postoj. Nikdy předtím neměla ve své MŠ integrované dítě s postižením. Integrace do speciální MŠ do třídy pro děti s autismem nebyla možná. Kapacita těchto zařízení je u nás katastrofální. Pořadník na dva roky dopředu.

Dále mi velmi pomohla paní Strenková z ranné péče Diakonie. Chodila k nám, půjčovala mi speciální didaktické pomůcky a držela mě nad vodou. Byla tak trochu moje vrba. Matyáškova asistentka paní Skuhrová, která byla rok Matyášovou pravou rukou, ale také jeho velký kamarád. Udělala s ním velký kus práce. Tatínek, který mně finančně pomáhal a stále pomáhá. Máma a babička, které statečně hlídají, když si opravdu potřebuji odpočinout. Můj přítel, přátelé, kterých moc nemám, a víra a naděje, že to zvládnu. Ještě jsem se nezmínila o sourozencích Matyáše. Milují ho a pomáhají mu, ale to je přeci samozřejmé. Kopírují mé chování. Tzn. chovají se k němu, jako by byl normální, a mají ho rádi.

Co nebo kdo vám nebo vašemu dítěti nejvíce uškodil nebo přitížil či nějak jinak ztížil celou situaci nebo péči o dítě?

Nejvíce mi ublížil Matyášův otec a s tím spojené soudní řízení, které stále trvá. Myslím, že nic nebolí tak, jako když se otec dítěte odvrací od svého syna se slovy „Je to debil a patří do ústavu“ nebo „Divím se, že se o toho debila ještě staráš“! Podrobnosti viz moje kniha. A usiluje stále o umístění Matyáše do ústavu. Zatím bezúspěšně. Stojí mě to hodně papírování, dokazování a sil. Bohužel naše justice je značně pomalá a zákony nedokonalé. Tak doufám, že to již brzy skončí.

Jak jste přišla na myšlenku napsat knihu?

Knihu jsem se rozhodla napsat pro rodiče, kteří možná právě v tuto chvíli opouštějí nemocnici s čerstvou diagnózou „autismus“. Netuší, co to je, a mají lísteček s doporučenou literaturou, která je sice výborná, ale je dosti odborná. I já jsem měla svůj lísteček, ale z těch odborných knih jsem byla tak trochu mimo. Nikde mi tam neřekli věci, které zná pouze rodič. Potřebovala jsem spoustu informací. Informací lidských a ne odborných. A tak jsem z toho byla zoufalá. A neznala jsem žádného rodiče dítěte s autismem.

Prostřednictvím mé knihy jsem chtěla přiblížit jiným rodičům můj život s autistickým dítětem. Mé pocity, radosti a starosti. Má to být tak trochu návod, jak si život s takovýmto dítětem prožít s úsměvem na tváři a ne žít s pocitem „proč právě já“. Kniha je plná veselých i méně veselých příhod. Je to kniha plná optimismu, víry, činů a toho, jak to funguje. Je to tak trochu zpověď matky dítěte s autismem doplněná o rady.

Jaké máte plány do budoucna – nebo možná přání?

Mé plány a přání? S přítelem plánujeme svatbu. Matyášek bude ta nejkrásnější družička. Plánujeme společného potomka. Přítel ještě žádné děti nemá, tak aby měl alespoň jedno dítě vlastní. Plánuji i nadále pomáhat lidem s autismem. Ať už je to tím, že o tom mluvím, píšu či přednáším pro rodiče. V současné době pracuji na velkém projektu právě na pomoc lidem s autismem a plánuji ho dotáhnout až do konce.

A co si přeji? Přeji si, aby to všechno vyšlo, aby lidé pochopili, pomohli a neodsuzovali. Vždyť tito človíčkové, kteří jsou často nepochopeni, kritizováni okolím či v nejhorších případech úplně odsunuti na okraj společnosti, nás potřebují.
A rodičům dětí s autismem bych ráda vzkázala NIKDY NEZTRÁCEJTE NADĚJI…

Vzkaz paní Páté je naprosto jasný – není co dodat. Přeji všem rodičům dětí s podobnou diagnózou, jakou má malý Matyášek, aby neztráceli naději.
http://www.kanzelsberger.cz/titul.asp?kod=74047143 zde si lze knihu paní Páté objednat.


Zdroj: www.dobromysl.cz

 

Previous ArticleNext Article