Rozhovory

Hrdinka všedních dnů – máma

K napsání tohoto povídání jsem se odhodlávala hodně dlouho. Ne proto, že by se mi nechtělo – měla jsem vnitřní zábrany. Ani nedokážu vysvětlit proč. Je to pro mě strašně citlivé téma a prostě se mi o tom nepíše tak snadno, jako když mám napsat například článek na téma, že si moje dítě okusuje nehty.

 

{snippet ad1}O rodině mé kamarádky Aleny jsem se dozvěděla z internetu. Věděla jsem, že má postižená trojčátka a starší dceru a je na ně na všechny sama. Prvním spojením byl asi balík s nějakým oblečením po naší dceři pro Kačenku. A u balíků vlastně nějakou dobu zůstalo. Potom jsem maminku Alenu uviděla v televizi – byla o nich reportáž na Primě. Konečně jsem uviděla i Kačku a kluky. A už to nebyly neznámé osoby, ale konkrétní lidé s konkrétními problémy. Od té chvíle mi to nedalo a snažila jsem se vymyslet, jak rodině pomoci trošku více než jen pár kousky hadříků. Letos v květnu jsme se k nim s dcerou vypravily na návštěvu. Jsem sama máma postiženého dítěte, ale přesto jsem nebyla připravená na tolik emocí a tolik životní síly, kterou jsem poznala v této rodině.

Péče o kluky zabírá mamince Aleně, sestřičce Kačence, chůvě a babičkám opravdu 24 hodin. Není tam místo na odpočinek, na chvíli volna, vlastně na nic.

Kdo to nezažije, opravdu nepochopí. Každá z nás matek si jistě pamatuje, kolik času nám zabrali ti naši drobečci, když přišli na svět. Než jsme se zaběhli v péči o ně, měli jsme toho mnohdy doslova a do písmene plný kecky. A většina z nás si sáhla na dno svých sil. A to jsme to miminko měly jedno. Tady jsou tři najednou a navíc potřebují speciální péči a opravdu plných 24 hodin denně. To jen pro představu, kolik energie a vnitřní síly musí maminka Alena a její nejbližší vynaložit, aby klukům zajistili vše, co potřebují.

Jenže maminka Alena nespotřebovává energii jen při péči o kluky. Bojuje vlastně s celým světem – s lékaři, s úřady – a místo konkrétní cílené pomoci se jí jen dostává odpovědí jako: „Tak je dejte do ústavu. Vy se nám prostě nevejdete do "škatulek". Na vás se prostě nevztahuje téměř nic, protože o podobných případech není v zákonech žádná zmínka.“ Poprosila jsem maminku Alenu, aby mi poskytla rozhovor a odpověděla na pár otázek. Myslím, že je důležité mluvit o podobných lidech a o podobných problémech. Hrdinové všedních dnů nejsou pro média nijak zvlášť zajímaví. A přesto tahle jedna obyčejná máma prokázala více hrdinství než kdokoliv z nás – bojuje za své děti dnes a denně, přestože netuší, co jim budoucnost jednou přinese. Už jen ta nejbližší budoucnost jí dělá vrásky na čele – nejenže kluci mívají časté epileptické záchvaty, odmítli je přijmout na dopoledne ve stacionáři, ale také financování chůvy skončilo s kalendářním rokem. A co bude dál?

1. Jaké byly tvé pocity, když ses dověděla, že čekáš trojčátka?

Když jsem šla na ultrazvuk o potvrzení těhotenství, pan doktor dlouho vyšetřoval. Po chvíli si zavolal na konzultaci kolegyni. Pomalu začal: „Maminko, podívejte, tady máme jedno srdíčko, tady je druhé a tady třetí komůrka se srdíčkem. Dlouho se radili, protože se mu zdál ještě přítomen jeden zárodek srdíčka. Ten se při příští kontrole už neukázal.Trojčata! Byla jsem na malé soukromé klinice. Za chvíli tu zprávu věděla i poslední sestra na recepci. Můj první pocit? Zaplať pánbůh, že ležím. Kdyby mě tohle někdo řekl ve stoje, tak to se mnou zcela určitě seklo. Z ordinace jsem vyšla jako náměsíčná. Sestřičky na mě koukaly se soucitem v očích. Ještě že se mnou byl na kontrole děda autem. Sedla jsem si, řekla, co vím a nikdo mi nevěřil. Každý čekal, že se začnu smát a řeknu: KECÁM! Ale ono ne. A já měla čas do příští kontroly rozmyslet si, jestli tři nebo jen dvě děti donosím. Nejtěžší rozhodování mého života.

2. Kdy ses dozvěděla, že něco není v pořádku? Jakým způsobem ti to sdělili?

{snippet ad1}Kluci se narodili ve 28. týdnu těhotenství. Malí králíčci vážící 900 až 950 gramů. Porod proběhl rychle, bez ohledu na to, že se jednalo o vícečetné těhotenství. V noci, kdy začala odtékat plodová voda, jsem byla z porodnice poslána domů. Prý se jedná pouze o hlen. Druhý den po půlnoci se kluci narodili. Propásli šanci dostat alespoň kapačky na pomoc jejich nevyvinutým plicním sklípkům. Dodnes si říkám: „Mohl tohle být začátek naší smůly?“ V poledne mi na papírku donesli očíslované váhy a míry dětí se jmény. Přitom mi bylo oznámeno, že se nedá s ničím počítat. Jsou malí, rozhodne první týden, ukáže se, jestli přežijí všichni nebo ne. První pohled na ty uzlíčky mi nikdy nezmizí z paměti.

A tak každý den chodíte na hodinovou návštěvu a pokaždé před vstupem na sál se ptáte sama sebe: „Jsou tam všichni?“ Strávili v inkubátoru dva měsíce. Během těch dvou měsíců mě lékaři postupně po jednotlivých vyšetřeních oslňovali latinskými názvy zákroků, které kluci podstoupili, a prognóz, co nás čeká. A vy je žádáte o český překlad, abyste vlastně věděla, co se s vašimi dětmi děje. Před propuštěním z JIP víte, že mají špatné oči, čekají je operace. A hlavně – nález na mozku, to znamená DMO. Nechtěla jsem tomu věřit, říkala jsem si: „Oni se mýlí. Nebude to tak hrozné. Jednou jim ukážeme, až kluci budou stát za dveřmi.“ A lékaři na vás hledí a říkají: „Vy nám nechcete rozumět, jde o DMO.“

3. Jakou diagnózu mají kluci?

Všichni kluci mají retinopatii nedonošených, Davča až 5. stupně, všichni dětskou mozkovou dysfunkci a postupem času všem diagnostikovali epilepsii.Takové "drobné nedostatky" jako je nevyvinutý hrtan apod. se dozvídáte jen náhodou.

4. Co obnáší péče o postižená trojčata – popiš jeden váš běžný den a jaké doktory a odborníky potřebujete pravidelně k životu?

Péče o kluky? 24 hodin denně. Každý, kdo se stará o takové dítě, si představí náplň dne krát tři. Ráno nakrmit, když dojde chůva, cvičí se Vojtova metoda, mezitím uvařit, podat léky, po cvičení se kluci masírují podle pana Ryzího. Než odcvičí poslední, ti před ním si hrají na zemi. Máme také fenku Krišpínu vycvičenou na canisterapii. U ní tráví kluci povolenou hodinku denně. Víc je pro ni namáhavé a vyčerpávající. Je skoro poledne. Někdy se nakrmíme, ale někdy také pánové únavou usnou hladoví a jí později. Samozřejmě spávají na střídačku. Málokdy se nám podaří jít se všemi zároveň na procházku. Také je potřeba vyprat, vyžehlit a práce kolem domácnosti a domku a starší dcerky. Odpoledne většinou ještě dáváme kluky na harmonizační lehátko. Pokud jedeme na kontroly, je vše trochu posunuto a omezeno. Kluci jsou z toho rozhození, je narušen jejich režim.

Každé tři měsíce jezdíme na kontrolu na neurologii, asi po čtrnácti dnech navštěvujeme rehabilitační sestru, jednou za půl roku oční, jednou v roce ortopedii. Mimoto se nám párkrát do roka nepodaří doma rozchodit některý epi záchvat a skončíme hospitalizovaní v nemocnici na oddělení neurologie. Po zkušenostech, které jsme získali po narození kluků s lékaři, je nikdy v nemocnici nenecháváme bez doprovodu.
{snippet ad1}
5. Jaké máš zkušenosti s přístupem doktorů – zvláště poté, co zjistili, že si kluky necháš doma?

Doktoři jsou jen lidé. A všechno je o lidech. Pár jich bere vaše dítě jen jako kousek z pásové výroby. Jeden, druhý, další a další. Bez citu, bez ohledu na vaší hlavně psychickou situaci. Poradí vám: „Vyberte jednoho a dejte ho do ústavu, protože to nezvládnete. Stejně tam skončí všichni.“ Nebo si poprvé v životě požádáte o pobyt v lázních a revizní lékařka potřebuje ujištění neurologa, že vaše děti udělali nějaký pokrok ve vývoji, jestli má vůbec cenu do takových dětí investovat. Ale jsou i doktoři hodní, kteří stojí při vás, fandí vám a snaží se pomoci v našem boji s větrnými mlýny.

6. Jaký byl a je přístup státních orgánů?

Ti, kdo rozhodují o míře pomoci státu postiženým, podle mě v životě nepoznali každodenní úděl takového člověka. Je tu absolutní nedokonalost zákonů. Jsme výjimka, co se týče nároků na pečovatelku. Podobně je to i s příspěvkem o osobu blízkou. Dojdete na úřad a oni neví, co s vámi, protože se nikde o třech postižených v jedné domácnosti nepíše. Ale i tady máme štěstí na hodné lidi, kteří se nám snažili vyjít vstříc. Ale jen pokud dovolí zákon. Když jsem na dně, říkávám si: "Rozhodně by bylo jednodušší dát kluky do ústavu. Bez problému. Ale jsou to moje děti. Vidíte jejich radost ze života. Sice jiného, než mají ostatní, ale chcete jim dopřát možnost prožít jej co nejlépe. A tak celé roky chodíte, ponižujete se a doprošujete o to, na co by měli mít nárok všichni lidé, i ti nemocní. Na trochu důstojného žití.“

7. Jaký problém je pro tebe v současné době nejpalčivější?

Celé roky mi s klukama pomáhá mamka a babička. Není možné zvládnout je sama vzhledem k tomu, že v noci víc nespí než spí. Nemůžete sama se všemi třemi jít k lékaři, vlastně ani na procházku, protože je potřeba dvou kočárů. Více méně jsem pořád závislá na druhé osobě. To je můj problém. Babička bude mít 75 roků, kluci rostou, sílí a nám okolo přece jen ubývá sil díky jejich každodennímu neustálému nošení a krmení. Není vůbec možnost na chviličku od nich odejít. Dovolená? Nereálné. Spát celou noc? Taktéž. Ptám se sama sebe, jak dlouho je možné tohle vydržet. Musím co nejdéle. Potřebují mě na celý svůj život.

Autorka: Barbora Jungerová
Previous ArticleNext Article